ＮＰＯ法人 おれんじの会2019.02.28

目的
この法人は、特発性大腿骨頭壊死症患者とその家族に対して、医療福祉情報の提供、交流の場の提供に関する事業を行い、難病患者を生活者として包含する社会の形成に寄与することを目的にする。

内容
(1)特発性大腿骨頭壊死症患者が必要とする医療・福祉関連情報の収集と提供
(2)日本難病・疾病団体協議会(JPA)の会員としての活動
(3)山口県難病団体連絡協議会会員としての活動
(4)社会に向けての特発性大腿骨頭壊死症をはじめとする難病についての正しい理解を促進する啓もう活動
(5)全国の難病患者組織との連携により福祉の増進を求める活動
(6)難病患者の就労の継続や雇用促進を支援する活動

アピール
この法人は、目的を達成するために次の事業を行います。
①会報発行事業
②市民公開講座開催事業
③山口県難病相談支援センター事業への参加
④ブログの運営
⑤ピア・サポート事業
⑥難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める請願行動への参加
⑦難病・慢性疾患全国フォーラムへの参加
⑧地域の福祉祭りへの参加

［団体詳細］